بیش از ۴۰ بیمار پروانه‌ای در خوزستان شناسایی شدند؛ تأمین پانسمان همچنان چالش‌برانگیز است
Admin 6
مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز از شناسایی بیش از ۴۰ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در خوزستان خبر داد و با اشاره به دشواری دسترسی این بیماران به داروهای حیاتی و پانسمان‌های تخصصی، بر ضرورت همکاری نهادهای مسئول برای تأمین نیازهای درمانی آنان تأکید کرد.
دکتر مصیب رفیعی‌پور اظهار کرد: بیماری پروانه‌ای یا «ای‌بی» (Epidermolysis Bullosa) اختلالی نادر و عمدتاً ژنتیکی است که باعث شکنندگی شدید پوست می‌شود؛ به‌گونه‌ای که کوچک‌ترین اصطکاک می‌تواند به ایجاد تاول و زخم‌های دردناک منجر شود.
وی با بیان اینکه بیش از ۴۰ بیمار مبتلا به این بیماری در خوزستان شناسایی شده‌اند، افزود: ای‌بی بیماری مسری نیست و آگاهی‌بخشی درباره ماهیت آن و برخورد مناسب با مبتلایان، از ضرورت‌های حمایت اجتماعی از این افراد است.
عفونت و مشکلات تغذیه‌ای؛ چالش‌های بیماران پروانه‌ای
مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز با اشاره به مشکلات ناشی از این بیماری گفت: بیماران پروانه‌ای ممکن است با عفونت‌های مکرر، اختلالات تغذیه و بلع، کم‌خونی و در برخی انواع شدید بیماری، خطر ابتلا به سرطان پوست مواجه شوند.
رفیعی‌پور ادامه داد: اگرچه در حال حاضر درمان قطعی برای همه انواع این بیماری وجود ندارد، مدیریت صحیح زخم‌ها، استفاده از پانسمان‌های تخصصی، کنترل درد و مراقبت‌های تغذیه‌ای می‌تواند کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشد.
تحریم‌ها و دشواری تأمین ملزومات درمانی
وی با اشاره به مشکلات دسترسی به اقلام مورد نیاز بیماران پروانه‌ای بیان کرد: تحریم‌ها، تأمین داروهای حیاتی و پانسمان‌های تخصصی را با چالش‌هایی روبه‌رو کرده‌اند و این محدودیت‌ها روند مراقبت از زخم‌ها را که بخش اساسی مدیریت بیماری است، دشوارتر می‌کند.
به گفته رفیعی‌پور، این شرایط فشار مضاعفی بر بیماران و خانواده‌های آنان وارد می‌کند و رفع مشکلات موجود، نیازمند همکاری و هماهنگی نهادهای متولی برای تسهیل تأمین اقلام درمانی است.
حمایت اجتماعی، بخشی از نیازهای بیماران
مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی اهواز با تأکید بر اینکه نیازهای بیماران پروانه‌ای به درمان دارویی محدود نمی‌شود، اظهار کرد: حمایت‌های عاطفی و روانی، تغذیه تخصصی و احترام اجتماعی از جمله نیازهای این بیماران است و آنان نیز باید مانند سایر افراد جامعه از فرصت‌های برابر برای تحصیل، اشتغال و مشارکت اجتماعی برخوردار باشند.
وی درباره طول عمر مبتلایان نیز گفت: امید به زندگی این بیماران به نوع بیماری بستگی دارد؛ افراد مبتلا به انواع خفیف می‌توانند تا سنین بالا زندگی کنند و در انواع شدید نیز کیفیت مراقبت‌ها نقش مهمی در وضعیت بیمار دارد.
رفیعی‌پور در پایان تأکید کرد: دانشگاه علوم پزشکی اهواز برای شناسایی دقیق و ارائه خدمات حمایتی به بیش از ۴۰ بیمار شناسایی‌شده در استان تلاش می‌کند، اما رفع مشکلات این بیماران به همکاری جمعی و تسهیل تأمین داروها و ملزومات درمانی نیاز دارد.
